क्राउज़ोन सिंड्रोम, जिसे क्रैनियोफेशियल डिसोस्टोसिस के रूप में भी जाना जाता है, एक दुर्लभ बीमारी है जहां खोपड़ी के सुतुरों का समय से पहले बंद होना है, जो कई कपाल और चेहरे की विकृति की ओर जाता है। ये विकृति शरीर के अन्य प्रणालियों में परिवर्तन भी उत्पन्न कर सकती है, जैसे कि दृष्टि, श्रवण या श्वास, जिससे जीवन भर सुधारात्मक सर्जरी करना आवश्यक हो जाता है।
जब संदेह किया जाता है, तो निदान एक आनुवंशिक साइटोलॉजी परीक्षा के माध्यम से किया जाता है जो गर्भावस्था के दौरान, जन्म के समय या जीवन के पहले वर्ष के दौरान किया जाता है, लेकिन आमतौर पर इसका पता केवल 2 साल की उम्र में लगता है जब विकृति अधिक स्पष्ट होती है।
मुख्य लक्षण
क्राउज़ोन सिंड्रोम से प्रभावित बच्चे की विशेषताएं हल्के से लेकर गंभीर तक भिन्न होती हैं, जो विकृति की गंभीरता पर निर्भर करती है, और इसमें शामिल हैं:
- खोपड़ी की विकृति, सिर एक टॉवर उपस्थिति पर लेना शुरू कर देता है और नप अधिक चपटा हो जाता है;
- चेहरे में परिवर्तन जैसे कि उभरी हुई आँखें और सामान्य से अधिक दूर, बढ़ी हुई नाक, स्ट्रैबिस्मस, केराटोकोनजक्टिवाइटिस, पुतलियों के आकार में अंतर;
- तेजी से और दोहरावदार आंख आंदोलनों;
- सामान्य से कम बुद्धि;
- बहरापन;
- सीखने की कठिनाइयाँ;
- हृदय संबंधी विकृति;
- ध्यान आभाव विकार;
- व्यवहार में परिवर्तन;
- कमर, गर्दन और / या बांह के नीचे भूरे से काले मखमली धब्बे।
क्राउज़ोन सिंड्रोम के कारण आनुवांशिक होते हैं, लेकिन माता-पिता की उम्र हस्तक्षेप कर सकती है और इस सिंड्रोम के साथ पैदा होने वाले बच्चे की संभावना को बढ़ा सकती है, क्योंकि माता-पिता जितने बड़े होते हैं, आनुवंशिक विकृति की संभावना उतनी ही अधिक होती है।
एक और बीमारी जो इस सिंड्रोम के समान लक्षण पैदा कर सकती है वह है एपर्ट सिंड्रोम। इस आनुवांशिक बीमारी के बारे में और जानें।
इलाज कैसे किया जाता है
क्राउज़ोन सिंड्रोम को ठीक करने के लिए कोई विशिष्ट उपचार नहीं है, और इसलिए बच्चे के उपचार में हड्डी के परिवर्तनों को नरम करने, सिर पर दबाव को कम करने और खोपड़ी के आकार और मस्तिष्क के आकार के विकास में परिवर्तन को रोकने के लिए सर्जरी शामिल हैं, दोनों सौंदर्य प्रभाव को ध्यान में रखते हुए। और प्रभाव जिनका उद्देश्य सीखने और कार्यक्षमता में सुधार करना है।
आदर्श रूप से, बच्चे के जीवन के पहले वर्ष से पहले सर्जरी की जानी चाहिए, क्योंकि हड्डियां अधिक निंदनीय और समायोजित करने में आसान होती हैं। इसके अलावा, चेहरे की समोच्चता को सुचारू और सामंजस्य बनाने के लिए कॉस्मेटिक सर्जरी में मिथाइल मेथैक्रिलेट प्रोस्थेसिस के साथ हड्डी के दोषों को भरने का उपयोग किया गया है।
इसके अलावा, बच्चे को कुछ समय के लिए शारीरिक और व्यावसायिक चिकित्सा से गुजरना होगा। फिजियोथेरेपी का लक्ष्य बच्चे के जीवन की गुणवत्ता में सुधार करना और उसे मनोचिकित्सा के विकास के लिए सामान्य के करीब ले जाना होगा। मनोचिकित्सा और भाषण चिकित्सा भी उपचार के पूरक रूप हैं, और चेहरे के पहलू को सुधारने और रोगी के आत्म-सम्मान में सुधार के लिए प्लास्टिक सर्जरी भी फायदेमंद है।
इसके अलावा, बच्चे के मस्तिष्क को विकसित करने और उसके सीखने को प्रोत्साहित करने के लिए घर पर किए जाने वाले कुछ व्यायामों की जाँच करें।
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