सीखने के बाद कि बच्चे को डाउन सिंड्रोम है, माता-पिता को शांत होना चाहिए और जितना संभव हो डाउन सिंड्रोम के बारे में ज्यादा जानकारी प्राप्त करनी चाहिए, उनकी विशेषताएं क्या हैं, बच्चे की स्वास्थ्य समस्याएं क्या हैं और क्या हैं उपचार की संभावनाएं जो स्वायत्तता को बढ़ावा देने और आपके बच्चे के जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने में मदद कर सकती हैं।
एपीएई जैसे माता-पिता के संगठन हैं, जहां आप गुणवत्ता की जानकारी, विश्वास और पेशेवरों और उपचारों को भी पा सकते हैं जिन्हें आपके बच्चे के विकास में सहायता के लिए संकेत दिया जा सकता है। इस प्रकार के एसोसिएशन में सिंड्रोम और उनके माता-पिता के साथ अन्य बच्चों को ढूंढना अभी भी संभव है, जो डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्ति की सीमाओं और संभावनाओं को जानना उपयोगी हो सकता है।
1. आप कब तक रहते हैं?
डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्ति की जीवन प्रत्याशा परिवर्तनीय है, और हृदय और श्वसन जैसे जन्मजात दोषों से प्रभावित हो सकती है, उदाहरण के लिए, और उचित चिकित्सा अनुवर्ती। पहले, कई मामलों में जीवन प्रत्याशा 40 साल से अधिक नहीं थी, हालांकि, आज, चिकित्सा में प्रगति और उपचार में सुधार के साथ, डाउन सिंड्रोम वाला व्यक्ति 70 वर्ष से अधिक उम्र तक जीवित रह सकता है।
2. किस परीक्षण की आवश्यकता है?
डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के निदान की पुष्टि करने के बाद, यदि आवश्यक हो, तो डॉक्टर अतिरिक्त परीक्षणों का अनुरोध कर सकता है, जैसे कि: कार्योटाइप जीवन के पहले वर्ष, इकोकार्डियोग्राम, रक्त गिनती और थायराइड हार्मोन टी 3, टी 4 और टीएसएच तक किया जा सकता है।
निम्नलिखित तालिका इंगित करती है कि कौन से परीक्षण किए जाने चाहिए, और किस स्तर पर उन्हें डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्ति के जीवन के दौरान किया जाना चाहिए:
| जन्म में | 6 महीने और 1 साल | 1 से 10 साल | 11 से 18 साल | वयस्क | बुज़ुर्ग | |
| TSH | हां | हां | 1 एक्स साल | 1 एक्स साल | 1 एक्स साल | 1 एक्स साल |
| रक्त गिनती | हां | हां | 1 एक्स साल | 1 एक्स साल | 1 एक्स साल | 1 एक्स साल |
| कुपोषण | हां | |||||
| ग्लाइसेमिया और ट्राइग्लिसराइड्स | हां | हां | ||||
| इकोकार्डियोग्राम * | हां | |||||
| राय | हां | हां | 1 एक्स साल | हर 6 महीने | हर 3 साल | हर 3 साल |
| श्रवण | हां | हां | 1 एक्स साल | 1 एक्स साल | 1 एक्स साल | 1 एक्स साल |
| कॉलम के एक्स-रे | 3 और 10 साल | अगर मुझे ज़रूरत है | अगर मुझे ज़रूरत है |
* यदि कार्डियक परिवर्तन पाया जाता है तो इकोकार्डियोग्राम केवल दोहराया जाना चाहिए, लेकिन आवृत्ति को कार्डियोलॉजिस्ट द्वारा इंगित किया जाना चाहिए जो डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्ति के साथ होता है।
3. वितरण कैसे है?
डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे का जन्म सामान्य या प्राकृतिक हो सकता है, हालांकि, कार्डियोलॉजिस्ट और नवजात चिकित्सक उपलब्ध होना चाहिए यदि वह देय तिथि से पहले पैदा हुआ हो, तो माता-पिता कभी-कभी सीज़ेरियन सेक्शन चुनते हैं। कि ये डॉक्टर हमेशा अस्पतालों में हमेशा उपलब्ध नहीं होते हैं।
सबसे तेज़ सीज़ेरियन सेक्शन से पुनर्प्राप्त करने के लिए आप क्या कर सकते हैं जानें।
4. सबसे आम स्वास्थ्य समस्याएं क्या हैं?
डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्ति को स्वास्थ्य समस्याएं होने की अधिक संभावना है:
- आंखों में: मोतियाबिंद, लैक्रिमल नलिका के छद्म-स्टेनोसिस, अपवर्तक विकार, शुरुआती उम्र से चश्मा पहनने के लिए आवश्यक है।
- कानों में: ओटिटिस अक्सर जो बहरापन का पक्ष ले सकता है।
- दिल में: इंटरट्रियल या इंटरवेन्ट्रिकुलर संचार, एट्रियोवेंट्रिकुलर सेप्टल दोष।
- एंडोक्राइन सिस्टम में: हाइपोथायरायडिज्म।
- रक्त में: ल्यूकेमिया, एनीमिया।
- पाचन तंत्र में: एसोफैगस में परिवर्तन जो रिफ्लक्स, डुओडेनल स्टेनोसिस, एग्लांग्लियन मेगाकोलन, हिर्श्सप्रंग रोग, सेलेक रोग का कारण बनता है।
- मांसपेशियों और जोड़ों में: अस्थिबंधन की कमजोरी, गर्दन में उत्थान, कूल्हे का विस्थापन, जोड़ों की अस्थिरता, जो विघटन का पक्ष ले सकता है।
इस वजह से जब भी इनमें से कोई भी परिवर्तन प्रकट होता है, तो यह जीवन के लिए आवश्यक चिकित्सा संगत होता है, परीक्षाएं और उपचार करता है।
5. बच्चे का विकास कैसा है?
बच्चे की मांसपेशियों की टोन कमजोर होती है और इसलिए बच्चे को अकेले सिर पकड़ने में थोड़ी देर लग सकती है और इसलिए माता-पिता को बहुत सावधान रहना चाहिए और हमेशा गर्दन के विस्थापन से बचने के लिए बच्चे की गर्दन का समर्थन करना चाहिए और चोट लगाना रीढ़ की हड्डी में।
डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे का मनोविज्ञान विकास थोड़ा धीमा है और इसलिए बैठने, क्रॉल करने और चलने में समय लग सकता है, लेकिन मनोचिकित्सक थेरेपी के साथ उपचार से उन्हें इन विकासशील मील का पत्थर तेजी से पहुंचने में मदद मिल सकती है। इस वीडियो में कुछ अभ्यास हैं जो आपको घर पर अपना कसरत रखने में मदद कर सकते हैं:
2 साल की उम्र में, बच्चे को इन्फ्लूएंजा, ठंड, गैस्ट्रोसोफेजियल रिफ्लक्स के लगातार एपिसोड होते हैं और अगर ठीक से इलाज नहीं किया जाता है तो निमोनिया और अन्य श्वसन बीमारियां हो सकती हैं। ये बच्चे फ्लू से बचने के लिए हर साल फ्लू टीका ले सकते हैं और आमतौर पर श्वसन से बचने के लिए श्वसन साइनस वायरस टीका ले सकते हैं।
डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा 3 साल बाद बाद में बात करना शुरू कर सकता है, लेकिन भाषण चिकित्सा उस समय को कम करके बहुत मदद कर सकती है, जिससे बच्चे के परिवार और दोस्तों के साथ संवाद करना आसान हो जाता है।
6. खाना कैसे होना चाहिए?
डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा स्तन में चूस सकता है लेकिन जीभ के आकार के कारण, श्वास के साथ चूषण को समन्वयित करने में कठिनाई और मांसपेशियों को तेजी से थक जाता है, उसे कुछ कठिनाई हो सकती है, हालांकि थोड़ा प्रशिक्षण और धैर्य के साथ वह छाती पर विशेष रूप से नर्स करने में भी सक्षम हो सकती है।
यह प्रशिक्षण महत्वपूर्ण है और बच्चे को चेहरे की मांसपेशियों को मजबूत करने में मदद कर सकता है जो उसे तेजी से बोलने में मदद करेगा, लेकिन किसी भी मामले में, मां एक पंप के साथ दूध वापस ले सकती है और फिर उसे एक बोतल के साथ बच्चे को पेश कर सकती है।
शुरुआत के लिए पूर्ण स्तनपान गाइड देखें
6 महीनों तक विशेष स्तनपान कराने की भी सिफारिश की जाती है जब अन्य खाद्य पदार्थों को पेश किया जा सकता है। उदाहरण के लिए, आपको सोडा, वसा और फ्राइंग से परहेज करते हुए हमेशा स्वस्थ भोजन पसंद करना चाहिए।
7. स्कूल, काम और वयस्क जीवन कैसा है?
डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे नियमित स्कूल में पढ़ सकते हैं, लेकिन विशेष विद्यालय से बहुत सी सीखने की कठिनाइयों या मानसिक मंदता लाभ वाले लोग। शारीरिक शिक्षा और कला शिक्षा जैसी गतिविधियां हमेशा स्वागत करती हैं और व्यक्ति को उनकी भावनाओं को समझने और स्वयं को बेहतर व्यक्त करने में सहायता करती हैं।
डाउन सिंड्रोम वाला व्यक्ति मीठा, आउटगोइंग, मिलनसार और सीखने में सक्षम है, अध्ययन कर सकता है और कॉलेज और काम भी कर सकता है। एनईईएम करने वाले छात्रों की कहानियां हैं, कॉलेज गए हैं और डेट कर सकते हैं, सेक्स कर सकते हैं और यहां तक कि शादी भी कर सकते हैं और जोड़े अकेले रह सकते हैं, एक दूसरे के समर्थन पर गिन सकते हैं।
चूंकि डाउन सिंड्रोम वाला व्यक्ति नियमित रूप से वजन बढ़ाता है, शारीरिक गतिविधि में कई लाभ होते हैं, जैसे आदर्श वजन बनाए रखना, मांसपेशियों की शक्ति में वृद्धि, संयुक्त क्षति को रोकने और सामाजिककरण को सुविधाजनक बनाने में मदद करना। लेकिन जिम, बॉडीबिल्डिंग, तैराकी, घुड़सवारी जैसी गतिविधियों का अभ्यास करते समय सुरक्षा सुनिश्चित करने के लिए, चिकित्सक गर्भाशय ग्रीवा रीढ़ की हड्डी का मूल्यांकन करने के लिए अक्सर एक्स-रे का अनुरोध कर सकता है, जो कि विघटन का सामना कर सकता है, उदाहरण के लिए।
डाउन सिंड्रोम वाला लड़का लगभग हमेशा उपजाऊ होता है, लेकिन डाउन सिंड्रोम वाली लड़कियां गर्भवती हो सकती हैं लेकिन एक ही सिंड्रोम के साथ बच्चे को रखने का अच्छा मौका होता है।
