हनहार्ट सिंड्रोम एक बहुत ही दुर्लभ बीमारी है जो हथियारों, पैरों या उंगलियों के हिस्से की पूरी अनुपस्थिति से विशेषता है, और यह स्थिति जीभ पर एक ही समय में हो सकती है।
हनहार्ट के सिंड्रोम के कारण आनुवांशिक हैं, हालांकि कारक जो व्यक्ति के जीन में इन परिवर्तनों का कारण बनते हैं, उन्हें समझाया नहीं जाता है।
हनहार्ट सिंड्रोम का कोई इलाज नहीं है, लेकिन प्लास्टिक सर्जरी अंग दोषों को सही करने में मदद कर सकती है।
हनहार्ट सिंड्रोम पिक्चर्स
हनहार्ट सिंड्रोम के लक्षण
हनहार्ट सिंड्रोम के मुख्य लक्षण हो सकते हैं:
- उंगलियों या पैर की उंगलियों की आंशिक या पूर्ण अनुपस्थिति;
- विकृत हथियारों और पैरों, आंशिक रूप से या पूरी तरह से अनुपस्थित;
- छोटी या विकृत जीभ;
- छोटा मुंह;
- छोटा जबड़ा;
- पीछे हटने वाला ठोड़ी;
- ठीक और विकृत नाखून;
- चेहरे का पक्षाघात;
- निगलने में कठिनाइयों;
- अंडकोष का कोई वंशज नहीं;
- मानसिक मंदता
आम तौर पर, बच्चे के विकास को सामान्य माना जाता है और इस बीमारी वाले व्यक्तियों में सामान्य बौद्धिक विकास होता है, जो सामान्य जीवन जीने में सक्षम होते हैं, उनकी शारीरिक सीमाओं में।
हनहार्ट सिंड्रोम का निदान आम तौर पर गर्भावस्था के दौरान, अल्ट्रासोनोग्राफी द्वारा और बच्चे द्वारा प्रस्तुत संकेतों और लक्षणों के मूल्यांकन द्वारा किया जाता है।
हनहार्ट सिंड्रोम का उपचार
हनहार्ट सिंड्रोम के उपचार का उद्देश्य बच्चे में मौजूद दोषों को सुधारना और जीवन की गुणवत्ता में सुधार करना है। इसमें आमतौर पर बाल चिकित्सा विशेषज्ञों, प्लास्टिक सर्जन, ऑर्थोपेडिस्ट और फिजियोथेरेपिस्ट से विशेषज्ञों के समूह की भागीदारी शामिल होती है जो इस सिंड्रोम से प्रभावित प्रत्येक बच्चे के मामले का मूल्यांकन करते हैं।
जीभ या मुंह में दोषों से संबंधित समस्याएं शल्य चिकित्सा, प्रोस्थेसिस आवेदन, फिजियोथेरेपी और भाषण चिकित्सा के माध्यम से चबाने, निगलने और भाषण में सुधार के लिए सही हो सकती हैं।
बाहों और पैरों के दोषों का इलाज करने के लिए, हाथ, पैर या हाथ की कृतियों का उपयोग बच्चे को घूमने, अपनी बाहों को ले जाने, लिखने या समझने में मदद के लिए किया जा सकता है। मोटर गतिशीलता हासिल करने में बच्चों की सहायता करने के लिए शारीरिक चिकित्सा बहुत महत्वपूर्ण है।
बच्चे के विकास के लिए परिवार और मनोवैज्ञानिक समर्थन महत्वपूर्ण है।