डाउन सिंड्रोम निदान के बाद जीवन कैसा है

यह जानने के बाद कि बच्चे की डाउन सिंड्रोम है, माता-पिता को शांत होना चाहिए और डाउन सिंड्रोम के बारे में अधिक जानकारी लेनी चाहिए, इसकी विशेषताएं क्या हैं, बच्चे को क्या स्वास्थ्य समस्याएं हो सकती हैं और उपचार की संभावनाएं क्या हैं जो स्वायत्तता को बढ़ावा देने में मदद कर सकती हैं। और अपने बच्चे के जीवन की गुणवत्ता में सुधार करें।

एपीएई जैसे माता-पिता के संघ हैं, जहां गुणवत्ता, भरोसेमंद जानकारी और पेशेवरों और उपचारों को ढूंढना संभव है, जिन्हें आपके बच्चे के विकास में मदद करने के लिए संकेत दिया जा सकता है। इस प्रकार के सहयोग में, सिंड्रोम और उनके माता-पिता के साथ अन्य बच्चों को ढूंढना भी संभव है, जो डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्ति की सीमाओं और संभावनाओं को जानने के लिए उपयोगी हो सकता है।

1. आप कब तक रहते हैं?

डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्ति की जीवन प्रत्याशा परिवर्तनशील है, और यह जन्म दोषों से प्रभावित हो सकता है, जैसे कि हृदय और श्वसन दोष, उदाहरण के लिए, और उचित चिकित्सा अनुवर्ती किया जाता है। अतीत में, कई मामलों में जीवन प्रत्याशा 40 वर्ष से अधिक नहीं थी, हालांकि, आजकल चिकित्सा में सुधार और उपचार में सुधार के साथ, डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्ति 70 वर्ष से अधिक आयु के व्यक्ति हो सकते हैं।

2. किन परीक्षाओं की आवश्यकता है?

डाउन सिंड्रोम के साथ बच्चे के निदान की पुष्टि करने के बाद, डॉक्टर अतिरिक्त परीक्षण का आदेश दे सकते हैं, यदि आवश्यक हो, जैसे: karyotype जो कि जीवन के 1 वर्ष, इकोकार्डियोग्राम, रक्त गणना और थायरॉयड हार्मोन T3, T4 और TSH तक किया जाना चाहिए।

नीचे दी गई तालिका इंगित करती है कि कौन से परीक्षण किए जाने चाहिए, और डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्ति के जीवन के दौरान उन्हें किस स्तर पर प्रदर्शन किया जाना चाहिए:

जन्म पर6 महीने और 1 साल1 से 10 साल11 से 18 सालवयस्कबुज़ुर्गटीएसएचहाँहाँ1 एक्स साल1 एक्स साल1 एक्स साल1 एक्स सालरक्त कणहाँहाँ1 एक्स साल1 एक्स साल1 एक्स साल1 एक्स सालकुपोषणहाँग्लूकोज और ट्राइग्लिसराइड्स हाँहाँइकोकार्डियोग्राम *हाँनज़रहाँहाँ1 एक्स सालहर 6 महीने मेंहर 3 सालहर 3 सालसुनवाईहाँहाँ1 एक्स साल1 एक्स साल1 एक्स साल1 एक्स सालरीढ़ की एक्स-रे3 और 10 सालयदि आवश्यक हैयदि आवश्यक है

* इकोकार्डियोग्राम केवल दोहराया जाना चाहिए यदि कोई हृदय संबंधी असामान्यताएं पाई जाती हैं, लेकिन आवृत्ति को हृदय रोग विशेषज्ञ द्वारा इंगित किया जाना चाहिए जो डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्ति के साथ होता है।

3. कैसे वितरण है?

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे की डिलीवरी सामान्य या प्राकृतिक हो सकती है, हालांकि, यह आवश्यक है कि कार्डियोलॉजिस्ट और एक नियोनेटोलॉजिस्ट उपलब्ध होना चाहिए यदि वह निर्धारित तिथि से पहले पैदा हुआ है, और इस कारण से, कभी-कभी माता-पिता सिजेरियन सेक्शन का विकल्प चुनते हैं। पहले से ही ये डॉक्टर अस्पतालों में हर समय उपलब्ध नहीं हैं।

सिजेरियन सेक्शन से तेज़ी से उबरने के लिए आप क्या कर सकते हैं, यह पता करें।

4. सबसे आम स्वास्थ्य समस्याएं क्या हैं?

डाउन सिंड्रोम वाले लोगों में स्वास्थ्य समस्याएं होने की संभावना अधिक होती है जैसे:

• आंखों में: मोतियाबिंद, लैक्रिमल नलिका का छद्म स्टेनोसिस, अपवर्तन की लत, और चश्मा कम उम्र में पहनना चाहिए।
• कानों में: बार-बार ओटिटिस जो बहरेपन का पक्ष ले सकता है।
• दिल में: इंटरट्रैटल या इंटरवेंट्रिकुलर संचार, एट्रियोवेंट्रिकुलर सेप्टल दोष।
• अंतःस्रावी तंत्र में: हाइपोथायरायडिज्म।
• रक्त में: ल्यूकेमिया, एनीमिया।
• पाचन तंत्र में: ग्रासनली में परिवर्तन जो भाटा का कारण बनता है, ग्रहणी का स्टेनोसिस, एग्लैनियोनिक मेगाकोलोन, हिर्स्चस्प्रुंग रोग, सीलिएक रोग।
• मांसपेशियों और जोड़ों में: स्नायुबंधन की कमजोरी, ग्रीवा, कूल्हे की अव्यवस्था में उदासीनता, जोड़ों की अस्थिरता, जो अव्यवस्थाओं का पक्ष ले सकती है।

इस वजह से, जब भी इनमें से कोई भी परिवर्तन दिखाई देता है, जीवन के लिए एक डॉक्टर का पालन करना, परीक्षण और उपचार करना आवश्यक है।

5. बच्चे का विकास कैसे होता है?

बच्चे की मांसपेशियों की टोन कमजोर होती है और इसलिए शिशु को सिर को पकड़ने में थोड़ा अधिक समय लग सकता है और इसलिए माता-पिता को बहुत सावधान रहना चाहिए और गर्भाशय ग्रीवा के अव्यवस्था और रीढ़ की हड्डी में चोट से बचने के लिए बच्चे की गर्दन को हमेशा सहारा देना चाहिए।

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे का साइकोमोटर विकास थोड़ा धीमा है और इसलिए उसे बैठने, रेंगने और चलने में थोड़ा समय लग सकता है, लेकिन साइकोमोटर फिजियोथेरेपी के साथ उपचार उसे तेजी से विकास के इन मील के पत्थर तक पहुंचने में मदद कर सकता है। इस वीडियो में कुछ व्यायाम हैं जो आपको घर पर अपनी कसरत रखने में मदद कर सकते हैं:

2 वर्ष की आयु तक, बच्चे को फ्लू, सर्दी, गैस्ट्रोओसोफेगल रिफ्लक्स के लगातार एपिसोड होते हैं और अगर सही तरीके से इलाज नहीं किया जाता है तो निमोनिया और श्वसन संबंधी अन्य रोग हो सकते हैं। इन शिशुओं को प्रतिवर्ष फ्लू का टीका मिल सकता है और आमतौर पर फ्लू से बचाव के लिए जन्म के समय रेस्पिरेटरी सिंकायटियल वायरस का टीका लगवा सकते हैं।

डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा 3 साल की उम्र के बाद, बाद में बात करना शुरू कर सकता है, लेकिन भाषण थेरेपी के साथ उपचार इस समय को छोटा करने में मदद कर सकता है, जिससे परिवार और दोस्तों के साथ बच्चे के संचार की सुविधा मिल सके।

6. खाना कैसा होना चाहिए?

डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा स्तनपान कर सकता है लेकिन जीभ के आकार के कारण, सांस के साथ सक्शन समन्वय की कठिनाई और मांसपेशियों को जो जल्दी थक जाते हैं, उसे स्तनपान कराने में थोड़ी कठिनाई हो सकती है, हालांकि थोड़ा प्रशिक्षण और धैर्य के साथ। विशेष रूप से स्तनपान करने में सक्षम हो।

यह प्रशिक्षण महत्वपूर्ण है और इससे बच्चे को चेहरे की मांसपेशियों को मजबूत करने में मदद मिल सकती है जो उसे तेज बोलने में मदद करेगी, लेकिन किसी भी मामले में, मां स्तन पंप के साथ दूध भी व्यक्त कर सकती है और फिर इसे बोतल से बच्चे को दे सकती है। ।

शुरुआती लोगों के लिए संपूर्ण स्तनपान गाइड देखें

6 महीने तक अनन्य स्तनपान की भी सिफारिश की जाती है, जब अन्य खाद्य पदार्थ पेश किए जा सकते हैं। उदाहरण के लिए, आपको हमेशा स्वस्थ खाद्य पदार्थों को प्राथमिकता देना चाहिए, सोडा, वसा और फ्राइंग से बचना चाहिए।

7. स्कूल, काम और वयस्क जीवन क्या है?

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे साधारण स्कूल में पढ़ सकते हैं, लेकिन जिन लोगों को सीखने में बहुत परेशानी होती है या विशेष स्कूल से मानसिक विकलांगता होती है। शारीरिक शिक्षा और कलात्मक शिक्षा जैसी गतिविधियों का हमेशा स्वागत है और लोगों को उनकी भावनाओं को समझने और खुद को बेहतर ढंग से व्यक्त करने में मदद करते हैं।

डाउन सिंड्रोम वाला व्यक्ति मीठा, आउटगोइंग, मिलनसार है और सीखने में भी सक्षम है, अध्ययन कर सकता है और कॉलेज भी जा सकता है और काम कर सकता है। ऐसे छात्र हैं, जिन्होंने ENEM किया, कॉलेज गए और डेट कर पाए, सेक्स किया और यहां तक ​​कि शादी भी कर ली और युगल अकेले रह सकते हैं, केवल एक-दूसरे के समर्थन में गिनती होती है।

जैसा कि डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्ति में वजन डालने की प्रवृत्ति होती है, शारीरिक गतिविधि के नियमित अभ्यास से कई लाभ होते हैं, जैसे कि आदर्श वजन बनाए रखना, मांसपेशियों की ताकत बढ़ाना, जोड़ों में चोटों को रोकने में मदद करना और समाजीकरण को सुविधाजनक बनाना। लेकिन जिम, भार प्रशिक्षण, तैराकी, घुड़सवारी जैसी गतिविधियों के अभ्यास के दौरान सुरक्षा सुनिश्चित करने के लिए, डॉक्टर ग्रीवा रीढ़ का आकलन करने के लिए अधिक बार एक्स-रे परीक्षा का आदेश दे सकते हैं, जो कि अव्यवस्थाओं का शिकार हो सकता है, उदाहरण के लिए।

डाउंस सिंड्रोम वाला लड़का लगभग हमेशा बाँझ रहता है, लेकिन डाउन सिंड्रोम वाली लड़कियां गर्भवती हो सकती हैं लेकिन उसी सिंड्रोम वाले बच्चे के होने की संभावना अधिक होती है।

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